Заедно за Бояна

Родителите на малката Бояна чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза. Това е рядко и често фатално метаболитно заболяване.

Една майка моли с цялото си сърце да спасим детето ѝ!

До месец февруари т.г. Бояна е като повечето деца – расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, проговаря и започва да играе.

В началото на март, поради замятане на дясното краче, влиза в болница. Две седмици по-късно Бояна преживява два поредни ядрено-магнитни резонанса, сменя две болнични отделения, в които ѝ правят пункция в гръбнака и множество пробождания по тялото, необходими за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация. След всичко това Бояна се прибира у дома във влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.

След направени кръвни и генетични изследвания ѝ е поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване.

Към момента Бояна, която родителите очакват цели 7 години в живота си – може да контролира донякъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи самостоятелно права, да се изправя от легнало положение, да се храни сама и да играе свободно.

За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване.

Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантацията), която да забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.

Мили дарители, сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите на Бояна!

Нека ги подкрепим!

IBAN:BG58UBBS80021032330250

BIC:UBBSBGSF

Банка ОББ

Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)

IBAN BG29STSA93000020571522

BIC:BIG: STSABGSF

Банка ДСК

Титуляр: Пламена Иванова Чонкова (майка на Бояна)

Paypal

Paypal.me/plamenapachova

Може да се присъедините и във фейсбук страницата Заедно за Бояна, където да следите развитието на кампанията.